Op dinsdag 17 januari stemde de Eerste Kamer eindelijk in met de toevoeging ‘Handicap’ in artikel 1 van de grondwet. Deze luidt voortaan: ‘Allen die zich in Nederland bevinden, worden in gelijke gevallen gelijk behandeld. Discriminatie wegens godsdienst, levensovertuiging, politieke gezindheid, ras, geslacht, handicap, seksuele gerichtheid of op welke grond dan ook, is niet toegestaan.
Mijn eerste gevoel bij deze grondwetswijziging was dat er eindelijk erkenning is voor de strijd die voer voor de rechten van mensen met een handicap. Het voelt dus goed omdat er erkenning is dat mensen met een handicap gediscrimineerd worden.
Ik krijg zelf heel vaak te horen ‘zeur niet zoveel over toegankelijkheid, het gaat, maar om een kleine groep.’ Het gaat het gaat helemaal niet om een kleine groep mensen, deze groep groeit zelfs iedere dag! Er bestaat bij veel mensen ook een heel eenzijdig beeld van mensen met een handicap. Veel mensen denken bij een handicap alleen aan mensen in een rolstoel, maar blinden, slechtzienden, doven, slechthorenden of neurodivergenten kunnen ook aanpassingen/toegankelijkheid nodig hebben.
Toch blijf ik ook sceptisch omdat er ook in de grondwet staat ‘op welke grond dan ook’ waarom zou er dan nu wel iets veranderen in de praktijk, waarom zouden er nu geen mensen meer uitgesloten worden op grond van handicap bij sollicitaties of onderwijs?
Rechters mogen op dit moment nog niet toetsen aan de grondwet en daarom mogen ze niet zeggen of een wet niet mag vanwege discriminatie. Hier is de rechtspraak wel mee bezig. Zij willen wel graag toetsen op de grondwet, omdat het dan meer zekerheid geeft in het goed functioneren van de democratische rechtstaat.
Ze zijn er in dit kabinet wel mee bezig om dit te veranderen las ik in een artikel in de Volkskrant, ik las bijvoorbeeld deze reactie van minister Bruins-Slot van Binnenlandse zaken en koninkrijksrelaties: ‘Het recht op een eerlijk proces sluit nauw aan bij het mogelijk maken van rechterlijke toetsing. ‘Ook als de overheid misschien rechtmatig handelt, kan dat tot onrechtvaardige uitkomsten leiden. We moeten ervoor zorgen dat dat gerepareerd kan worden.
Deze grondwetswijzigingen duren vaak jaren, zo heeft het dertien jaar geduurd om Handicap in artikel 1 te krijgen.
Verschillende soorten handicaps in een afbeelding weergegeven.
Veel mensen denken dat mensen met een handicap in luxe leven, want ze ‘krijgen’ van alles. Ik word er ongelooflijk moe van om keer op keer te moeten uitleggen dat het GEEN luxe is. Toch blijf ik het doen, want die nare vooroordelen moeten de wereld uit. We betalen voor de zorg en hulpmiddelen die we nodig hebben, dus we ‘krijgen’ niet zomaar iets wil ik even zeggen voor alle duidelijkheid.
Veel mensen met een handicap overleven ook van een uitkering van 1046 euro p/m, waardoor ze vaak heel zuinig moeten overleven, ze hebben vaak hogere levenskosten door een handicap, dus leven met een handicap is absoluut geen luxe.
De decentralisatie is te ver doorgeschoten, we moeten bij veel verschillende loketten aankloppen voor hulp, waardoor het bijna niet te overzien is waar we die specifieke hulp moeten vragen, vaak betekent dit ook dat men van het kastje naar de muur wordt gewezen. Hier zijn we vaak veel energie aan kwijt.
We moeten iedere keer knokken en bewijzen dat we bepaalde hulpmiddelen of hulp echt nodig hebben. Ook als al lang en breed bekend is dat de handicap levenslang aanwezig blijft.
Ieder jaar opnieuw moet ik aan één of zelfs meerdere personen vertellen, waarom ik bepaalde hulp nodig heb en wanneer. Je kunt je voorstellen, dat betekent dat je een heel groot deel van je privacy kwijt bent. Ik heb bijvoorbeeld weleens moeten vertellen hoe vaak ik naar het toilet ga en waarom ik dan zo vaak moet. Dat hoeft iemand die geen handicap heeft nooit te verantwoorden volgens mij.
Zoals ik al eerder zei het is geen luxe, maar pure noodzaak en natuurlijk ben ik blij met de hulp die ik krijg, anders zou ik niet eens meer leven. Het liefste zou ik geen hulp nodig willen hebben, maar dat zal nooit gebeuren, omdat ik bijna overal hulp bij nodig heb, maar gelukkig kan ik wel een paar kleine dingen zelfstandig, deze tekst bijvoorbeeld typ ik helemaal zelfstandig op een gewone laptop. De dingen die ik wel kan, koester ik. Daarom vind ik het ook weleens heel lastig als iemand iets uit mijn handen trekt wat ik wél zelfstandig kan.
De vraag kan ik u even helpen is dan heel fijn, want dan leg je de regie bij mij, dan kan ik zelf bepalen of ik uw hulp accepteer of juist niet. Bij een nee, dank u wel kunt u dus gewoon weer uw eigen ding gaan doen. Het ziet er misschien wat vreemd uit als ik iets zelfstandig doe, maar op die manier heb ik het mezelf aangeleerd. Iets zelfstandig kunnen, geeft mij een kick, daar kan ik van genieten, juist omdat ik zo weinig zelfstandig kan.
De volgende keer als u denkt ‘Die mensen met een handicap krijgen ook alles’ Ten eerste klopt dit vooroordeel niet, want ze betalen een eigen bijdrage voor de zorg en hulpmiddelen die ze nodig hebben en koester wat je wel hebt. U kunt zelfstandig naar het toilet, u kunt uzelf aankleden, u kunt veel gemakkelijker even de trein of de bus pakken. Mensen met een handicap moeten dit 24 uur of zelfs 48 uur van tevoren regelen.
De vraag is zijn we nog wel een samenleving? We komen steeds vaker tegenover elkaar te staan en toch moeten we het met elkaar doen, laten we aardig zijn en zullen we een keer niets zeggen, als we niets aardigs kunnen zeggen? Dat kan het leven zoveel makkelijker maken.
Heel veel mensen doen wat ze kunnen om te participeren in de samenleving. Dat is natuurlijk hartstikke mooi. Sommige doen het met vrijwilligerswerk, anderen met een betaalde baan en weer anderen knokken om zelf overeind te blijven. We zijn allemaal waardevol.
Helaas staan er nog heel veel mensen langs de kant van de samenleving. Mensen met een arbeidsbeperking die niet (fulltime) kunnen werken waardoor ze een inkomen hebben op het absolute minimum. Waardoor ze moeten overleven en niet kunnen leven.
Met de huidige plannen gaat dat helaas niet lukken, daarom pleit ik voor een aanvulling tot tenminste het wettelijk minimumloon, zonder alle vervelende plichten die maken dat mensen met een arbeidshandicap moet overleven en niet gelijkwaardig worden behandeld. Als de aanvulling vanuit de bijstand komt moeten mensen o.a. rekening houden met een beperkte hoeveelheid spaargeld en met de huishoudsamenstelling (kostendelersnorm) Bij een grote hoeveelheid spaargeld of een partner komt men niet meer in aanmerking voor deze aanvulling en verdienen daardoor onder het Wettelijk minimumloon. Soms is er weleens een aanpassing nodig om tot gelijke behandeling te komen zeg ik weleens. Zo moeten mensen die niet fulltime kunnen werken en daardoor niet het wettelijk minimumloon kunnen verdienen aangevuld worden tot het wettelijk minimumloon. Een goede financiële basis, is het begin van een volwaardig bestaan.
Dit wordt allemaal geregeld door de participatiewet, een wet die ervoor moet zorgen dat iedereen kan meedoen in de samenleving. Maar is er wél sprake van meedoen? Nee, we kunnen niet zelfstandig meedoen in de samenleving.
Waarom noemen we het nog steeds een participatiesamenleving? Het woord A-participatiesamenleving past tegenwoordig steeds beter, er is al lang geen sprake meer van een participatiesamenleving.
We willen de kosten eerlijk kunnen delen, zoals het er nu uit ziet moet onze partner of huisgenoot het grootste deel van de kosten op zich nemen. Want wij mensen met een arbeidsbeperking kunnen het niet opbrengen, wij worden gestraft omwille van onze handicap, velen van ons kunnen door handicap of ziekte niet zelfstandig het wettelijk minimumloon verdienen, omdat we niet fulltime kunnen werken.
Vaak hebben mensen met een arbeidshandicap tijdelijke contracten en worden ze maar tot het absolute minimum aangevuld. Het absolute minimum is niet gebaseerd op iemand met een arbeidshandicap, maar op een gezond persoon. Dus op wat een gezond persoon minimaal nodig heeft om te (over)leven. Mensen met een arbeidshandicap hebben vaak hogere levenskosten dus is het voor hen helemaal overleven. Hier moet echt verandering in komen!
Ook voert Nederland het VN-verdrag handicap niet voldoende uit. Het kabinet moet echt eens gaan staan voor onze rechten, dat kunnen ze onder andere doen door het facultatief protocol te tekenen zodat wij ons beklag kunnen doen over de uitvoering van het VN-verdrag handicap in Nederland bij het VN-comité. Als men dit ondertekent dan is toegankelijkheid pas echt een recht in Nederland.
Mijn ervaring is dat ik voornamelijk door de buitenwereld geconfronteerd wordt met mijn handicap. Niet alles is toegankelijk en mensen praten vaak niet tegen mij, maar tegen degene die bij mij is of ze bejegenen mij enorm kinderachtig. Daar moeten we echt iets aan gaan doen vind ik. Wij willen niet zielig gevonden worden.
Nog te vaak worden de rechten van mensen met een handicap als een gunst gezien. Ik noem een voorbeeld: ‘Kijk eens dame, ik heb een plank voor jou weggelegd zodat jij naar binnen kunt met jouw rolstoel.’ Begrijp me niet verkeerd, het is hartstikke aardig als mensen het doen, maar het voelt voor mij wel als dankbaar moeten zijn, terwijl iemand die loopt niet dankbaar hoeft te zijn om binnen te komen.
De rechten van mensen met een handicap zijn op papier gelijk, maar in de praktijk vaak een flop. Zo komen mensen met een handicap bijvoorbeeld niet altijd zelfstandig een café of restaurant binnen en is het voor hen nog moeilijk dan voor een andere om toegang tot de woningmarkt, de arbeidsmarkt en het onderwijs. Dit ook in de cijfers te zien: Er zijn 344 gemeenten, 236 gemeenten hebben geen inclusieagenda en werken er ook niet aan. Een inclusieagenda is trouwens een lijst met punten waarmee een gemeente aan de slag moet gaan op het gebied van toegankelijkheid voor mensen met een handicap.
Ook moeten veel mensen met een handicap ieder jaar bewijzen dat ze zorg nodig hebben terwijl hun handicap levenslang is. Men moet in mijn ogen meer uit gaan van vertrouwen.
Ik heb dit jaar zelf ondervonden dat er gelukkig nog wel een aantal restaurants zijn die toegankelijk zijn voor rolstoelgebruikers. Ik hoop dat er meer restaurants zullen volgen, want vroeg of laat heeft iedereen er profijt van.
Ieder jaar blijf ik de hoop houden dat er iets zal veranderen, omdat het anders geen zin heeft om te strijden.
Ik hoop dat de Staten-Generaal ook aan ons denkt, we zijn maar een kleine groep, maar ook voor ons moet het goed geregeld zijn. Wist u dat 15% van de wereldbevolking een handicap of chronische ziekte heeft?
Noortje op de troon. Ze draagt een roze jurk met blauw lint.
Ik ben zelf al een tijdje bezig met omdenken. Zo denk ik al lange tijd, de maatschappij belemmert mij om mee te doen, niet mijn handicap. Mijn handicap zal namelijk nooit verdwijnen, maar de maatschappij kan wel toegankelijk worden. Dat kan al beginnen bij jou. Hoe dan? Zul je vast denken. Kijk eens naar de stoeptegels die niet mooi vlak liggen of fietsen die op de stoep geparkeerd staan. Als je deze dingen gaat melden via een app genaamd de BuitenBeterApp dan kan de gemeente deze problemen oplossen.
Ik heb zelf weleens een lantaarnpaal gemeld in mijn gemeente, want deze stond midden op de stoep. Deze gaan ze weghalen of is inmiddels al weggehaald. Op deze manier kan ook jij bijdragen aan een toegankelijke maatschappij.
Het is immers ook zo dat het voor iedereen toegankelijker wordt, iemand die deze toegankelijkheid niet nodig heeft, ondervind er geen hinder van. Wat denk je ervan als je later zelf ook hulp nodig hebt, omdat je in een rolstoel zit of met een rollator loopt. Dan is het al toegankelijk omdat o.a. mensen zoals ik hiervoor gestreden hebben. Stel dat jij of een van je vrienden in een rolstoel komt of een ander hulpmiddel nodig heeft dan vind jij het toch ook prettig als je er gewoon kan blijven komen en natuurlijk kan niet alles gerealiseerd worden, maar er kan zoveel meer dan wij denken. In bepaalde landen hebben ze zelfs in de kleinste barretjes een toegankelijk toilet.
Ik hoor vaak dat mensen zeggen, ‘maar voor een kleine minderheid gaan we het echt niet aanpassen hoor, dat is te duur.’ Ik vind het jammer dat mensen zo denken, want zoals ik al zei vroeg of laat heeft ook u hulp nodig en ik vind het ook belangrijk dat de overheid dit actief gaat stimuleren en ook subsidiëren, want uiteindelijk hebben we er allemaal wat aan. De overheid is te vrijblijvend, dat merk ik ook aan het feit dat heel veel gemeenten nog geen inclusieagenda hebben. Er zijn 344 gemeenten. 236 gemeenten hebben geen inclusieagenda en werken er ook niet aan.
Als ik aan omdenken denk, denk ik ook aan de zin: ‘Mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt. Veel van deze mensen willen juist aan het werk, maar kunnen het niet omdat de arbeidsmarkt niet op hen is aangepast. Daarom zeg ik altijd ‘De arbeidsmarkt heeft een afstand tot deze mensen. Waarom passen we een vacature niet aan op de persoon?
Soms vraag ik me af, ben ik wel welkom in de maatschappij? Steeds vaker begin te beseffen dat Nederland nog lang niet inclusief is, terwijl sommige dingen soms zo simpel op te lossen, zoals een plank voor de ingang of gewoon een vlakke stoep.
Als we deze denkslagen meer gaan maken, dan komen we veel verder, want onze handicaps verdwijnen niet, de maatschappij kan en moet veranderen.
Toegankelijkheid is geen gunst, maar een mensenrecht. Hoe zou u het vinden als u niet overal binnen kan komen en steeds maar weer om hulp moet vragen.
Ik zal mezelf eerst even voorstellen, mijn naam is Noortje van Lith, 25 jaar en zit in een rolstoel. Ik strijd al enige jaren voor gelijkwaardigheid voor mensen met een handicap. Ik kan helaas niet zelf aanwezig zijn, omdat ik minder mobiel ben door mijn handicap en alles van tevoren moet plannen. Ik werd gisterenmiddag pas gevraagd om een speech te houden over vrijheid.
Allereerst wil ik vertellen over Aktion T4, dit verhaal is nauwelijks bekend onder het grote publiek, maar gehandicapte kinderen werden van hun familie gescheiden en naar speciale ziekenhuizen gebracht. Er werd via de toenmalige media ingespeeld op de angst dat binnen een aantal jaren een groot deel van het Duitse volk uit mensen met een psychische en/of lichamelijke handicap zou bestaan, reden om zo snel mogelijk te handelen. Het woord ‘euthanasie‘ werd in de nazipropaganda niet gebruikt, waardoor de werkelijke bedoelingen van de nazi’s (in het begin) onontdekt bleven. Het programma werd later uitgebreid met volwassenen, waarvan de meesten verplicht gesteriliseerd werden en later ook vergast of gedood met een dodelijke injectie. Volgens bronnen zouden tegen het einde van de oorlog in de euthanasiecentra tussen de 130.000 en 220.000 mensen met een beperking gedood zijn.
Dit is natuurlijk niet te vergelijken met nu en toch wil ik graag vertellen hoe ik vrijheid ervaar.
De vrijheid om te gaan en staan waar ik wil heb ik helaas niet, omdat de maatschappij nog te ontoegankelijk is voor mensen met een handicap, in mijn geval dus mijn rolstoel. Het is niet de rolstoel die mij belemmerd, maar bijvoorbeeld het openbaar vervoer, ik moet altijd zover mogelijk van te voren een taxi regelen. Iets spontaan doen kan dus eigenlijk nooit. Dat betekent dus ook dat ik niet aanwezig kan zijn hier, maar gelukkig is er wel een mogelijkheid om het in mijn naam voor te lezen.
Vrijheid is voor mij, vrijheid om te gaan en staan waar ik wil en wanneer ik wil, helaas is dat nog niet altijd mogelijk door de ontoegankelijke maatschappij, als ik uiteten wil bij een restaurant moet ik altijd van tevoren weten of het toegankelijk is. Dat wil zeggen drempelvrij en is er een invalidetoilet aanwezig? Afgelopen vrijdag nog maakte ik mee dat ik met heel veel moeite binnen kon komen, maar er was beneden geen plek meer dus moesten we buiten eten. Van tevoren is wel aangegeven dat er een persoon in een rolstoel bij het gezelschap hoorde.
In de coronatijd demonstreerde veel mensen voor hun vrijheid, omdat ze vonden dat ze buitengesloten werden, omdat ze bijvoorbeeld geen QR-code hadden. Voor mij en andere mensen met een handicap is deze buitensluiting al jarenlang de realiteit. Ik begreep de uitsluiting wel als je je niet kan laten vaccineren en niet kan laten testen, maar dat zijn maar zeer weinig mensen. Als je een keuze hebt in bepaalde dingen vind ik het geen uitsluiting. Ik bedoel ik heb niet de keuze om mijn rolstoel te laten staan, want ik kan niet lopen. Dat dit uitsluiting is daar zijn sommige mensen het ook niet mee eens en dat mag, daarom hebben we vrijheid van meningsuiting, daar ga ik het later in deze speech nog over hebben.
Ik mag gelukkig kiezen hoe ik mijn leven wil inrichten, maar door de (onbewust) ontoegankelijke maatschappij zit erbij mij wel een grens aan, omdat ik dus niet zomaar spontaan een dagje uit kan gaan, ik moet altijd checken of het wel toegankelijk is en ik heb derden nodig om mij naar de plek van mijn bestemming te brengen.
Vrijheid van meningsuiting
Voor mij is vrijheid van meningsuiting heel belangrijk, ik strijd al een tijdje voor de rechten van mensen met een handicap, ik heb vaak kritiek op de overheid op dit gebied, dat zou ik niet mogen hebben als ik in een onvrij land zou leven. Vrijheid van meningsuiting is belangrijk, want op die manier kan je mensen bewust maken van dingen die voor jou moeizaam gaan en dus zouden moeten veranderen. Omdat ik met mijn stem en mijn mening het verschil kan maken voor anderen hecht ik veel waarde aan deze vrijheid.
Ik zie op sociale media dat er veel discussie is rondom de vrijheid van meningsuiting en dat er grote verschillen tussen mensen zijn. Sinds corona lijkt deze grens steeds meer overschreden te worden en denken mensen elkaar te mogen beledigen als ze het ergens niet mee eens zijn. Politieagenten, journalisten, zorgmedewerkers en BN’ers etc. moeten enorm op hun hoede zijn, omdat ze anders bedreigd kunnen worden. Ik zelf vind dat we wel vrijheid van meningsuiting moeten hebben, maar we moeten niemand beledigen en dan denk je vast, maar wie bepaalt of iemand beledigd is of niet? Ja dat is een moeilijke vraag, mag iemand bijvoorbeeld een grapje maken over een groep mensen, waardoor ze zich beledigd kunnen voelen? Dat blijft een vraag die ieder voor zich moet beantwoorden, daar bestaat dus geen eenduidig antwoord op. Het belangrijkste is wat mij betreft dat we naar elkaar blijven luisteren en elkaar met respect benaderen, ieders ervaring en gevoel is anders. We hebben namelijk allemaal een andere opvoeding gehad, zijn in een andere omgeving opgegroeid, er zijn zoveel verschillende factoren waardoor je iets beleeft zoals jij het beleeft. Niemand kan voor jou bepalen hoe of wat je moet voelen.
Vrijheid van meningsuiting op sociale media heeft ook een hele nare kant, er wordt enorm veel haat verspreidt als je een mening hebt die afwijkt van wat een bepaalde groep vindt en die haat wordt voornamelijk verspreidt door mensen die anoniem zijn. Ik denk dat het een oplossing is als je niet meer volledig anoniem mag zijn. Dat bijvoorbeeld je echte naam wel bekend is bij de mensen van wie het platform is en als je dan een grens overgaat dat je dan eerst een waarschuwing krijgt en mocht men daarna nog doorgaan dat je dan een ban krijgt voor een bepaalde tijd, ga je daarna nogmaals de fout in? Dan krijg je een levenslange ban.
Mijn vrijheid
Mijn vrijheid is begrensd door een ontoegankelijke samenleving, de vrijheid om spontaan iets te doen heb ik niet, net als heel veel andere mensen met een handicap overigens. Het zou enorm helpen als meer mensen opstaan tegen een ontoegankelijke samenleving, want vroeg of laat heeft iedereen te maken met deze ontoegankelijkheid, als jij morgen een been breekt of door iets anders in een rolstoel komt heb jij ook last van deze ontoegankelijkheid. We kunnen ook kijken naar andere landen als bijvoorbeeld Engeland, daar kan je wel spontaan met de taxi reizen ook als rolstoelgebruiker. Ik vind dat de overheid te veel laat liggen op dit gebied en dat maakt ook dat ik minder keuzevrijheid heb. Ik kan namelijk niet overal naar toe waar ik wil, omdat veel plekken helaas nog niet toegankelijk zijn voor mensen in een rolstoel.
Mijn leven speelt zich grotendeels af op sociale media, hier deel ik de dingen die ik anders wil zien en ik schrijf mijn ervaringen op. Als sociale media er niet zou zijn zou ik niet goed weten hoe ik mijn mening kenbaar moet maken, ik bereik inmiddels ook een vrij groot publiek, omdat ik een aantal jaren terug in de media ben geweest na mijn brief die ik aan premier Rutte schreef.
De situatie in Oekraïne
De huidige situatie in Oekraïne doet mij wel beseffen dat ik blij mag zijn dat ik gewoon veilig thuis kan zijn en dat ik ook veilig over de straat kan. Ik denk dan ook aan mensen met een handicap daar, kunnen zij wel vluchten als het nodig is? Hoe kunnen zij vluchten, krijgen ze hulp van familie of worden ze achtergelaten omdat het allemaal te moeilijk gaat? De situatie in Oekraïne heeft mij wel aan het denken gezet. Hoe zou het zijn als ik zou moeten vluchten voor de oorlog?
Ik denk erover na maar ik denk dat je altijd anders handelt als het eenmaal zover is, ik hoop voor iedereen die daar is dat de oorlog snel voorbij is. We hadden met zijn allen beloofd dit nooit weer en nu gebeurt het in onze achtertuin. Ik volg het nieuws over de oorlog minder intensief dan in het begin, het verdwijnt een beetje naar de achtergrond naarmate het langer duurt, het lijkt gewoon te worden, maar het mag nooit gewoon worden.
Ik wil iedereen in Oekraïne veel sterkte wensen en ik hoop voor hen dat Oekraine weer snel een vrij land wordt.
Ik ben blij met de vrijheid die ik heb en sta daar nu vaker bij stil, nu er oorlog is in onze achtertuin. We moeten onze vrijheid blijven vieren.
Ik schrijf deze brief, omdat ik zie en merk dat het VN-Verdrag Handicap nog niet goed wordt uitgevoerd in Nederland. Er moet nu echt werk van gemaakt worden, zeker omdat Nederland ook vergrijst. Het leren leven met een handicap hoort bij het leven en de leeftijd. De een start met een handicap. De ander loopt hem gedurende zijn leven op. Iedereen kan hier mee te maken krijgen, we moeten niet wegkijken, maar er werk van maken en we hebben daarbij hulp van u nodig. Op 23 februari a.s. staat er een debat gepland over het Breed Offensief vandaar dat u deze brief nu van mij krijgt.
Bijna vier jaar geleden schreef ik een brief aan Premier Rutte en sindsdien ben ik bezig met actie voeren voor de rechten van mensen met een (arbeids)handicap samen met o.a. de FNV, LCR, Iederin. Participatie is voor deze groep nog steeds niet vanzelfsprekend.
Ik wil het met u hebben over de volgende punten:
Overleven met een uitkering en werken
Recht op een behoorlijke levensstandaard
De kostendelersnorm en de partnertoets
Waar begint het participeren?
Overleven met een uitkering en werken
Veel mensen met een arbeidshandicap overleven op 70% van het wettelijk minimumloon, dat is ongeveer 1.037 euro per maand. Dat is het absolute bestaansminimum. Er is heel weinig aandacht voor de koopkracht van mensen met een arbeidshandicap. Vaak hebben zij hogere zorgkosten dan een gezond persoon. Veel mensen denken dat zij wel extra compensatie krijgen vanwege hun handicap, maar dat is helemaal niet zo.
In de startnotitie van kabinet Rutte IV staat dat de jonggehandicaptenkorting wordt gehalveerd. Dat betekent dat iemand met een Wajong-uitkering 400 euro erop achteruit gaat, terwijl deze groep al weinig heeft en met de inflatie nog minder te besteden heeft. Deze mensen leven keer op keer in grote onzekerheden en onzekerheden komt je gezondheid niet ten goede.
Soms krijgen ze een tegemoetkoming in de kosten voor chronisch zieken, maar dat is maar een bedrag van rond de 200 euro per jaar. Dit staat in geen verhouding tot de werkelijke kosten. Ook als men niet fulltime kan werken moet men overleven van 70% van het wettelijk minimumloon en krijgt men met verrekeningen van inkomsten te maken, omdat men loon uit de uitkering krijgt en loon uit werk.
Ik wil u erop wijzen dat het veel beter zou zijn als er duurzame banen komen en men moet een voorziening van het UWV kunnen behouden als men de baan kwijt raakt, op deze manier kan men sneller weer aan een andere baan komen, om volwaardig mee te kunnen doen. We hebben recht op een behoorlijke levensstandaard en dat is in mijn ogen niet het bestaansminimum, maar tenminste het wettelijk minimumloon.
Verder wil ik ook vragen of u kunt onderzoeken wat er gedaan kan worden aan de enorme administratieve lasten die bij een uitkering en een handicap komen kijken. Als ik even naar mijn persoonlijke situatie kijk, dan is het zo dat ik ieder jaar moet bewijzen dat mijn handicap blijvend is. Ik heb ieder jaar opnieuw met dezelfde onzekerheid te maken, namelijk krijg ik nog wel de hulp die ik nodig heb en dan ben ik afhankelijk van een welwillende ambtenaar en ik moet steeds bij een ander mijn privacy op tafel leggen. Veel mensen in een uitkering hebben veel stress en waardoor er geregeld iets fout kan gaan in de administratie en daar kan men op afgestraft worden, uitkeringsgerechtigden moeten namelijk alles doorgeven als er iets verandert in hun situatie
Recht op een behoorlijke levensstandaard
Mensen met een arbeidshandicap kunnen in veel gevallen niet (fulltime) werken, omdat ze door hun handicap niet voldoende energie hebben om fulltime te kunnen werken, daardoor kunnen ze vaak ook niet voldoende uren maken om het wettelijk minimumloon verdienen Maar ook zij hebben recht op een behoorlijke levensstandaard stelt het VN-verdrag Handicap. (Artikel 28 VN-verdrag Handicap.) Soms is er een aanpassing nodig om tot gelijke behandeling te kunnen komen. Er moet voor mensen met een arbeidshandicap een aanvulling komen tot het wettelijk minimumloon, want dan kunnen zij pas echt een volwaardig leven leiden. De inclusietoeslag is zo’n instrument wat de FNV en LCR hebben voorgesteld. Dit verdient serieuze discussie in een nieuw kabinet.
De Kostendelersnorm en partnertoets
De kostendelersnorm en de partnertoets zijn voor mensen met een handicap, maar eigenlijk voor alle uitkeringsgerechtigden een groot obstakel. Deze regels maken mensen afhankelijk en het zorgt voor een toenemende dakloosheid en leidt tot woningnood. Gemeenten hebben beleidsvrijheid als het gaat om de kostendelersnorm, maar maken vaak geen gebruik van deze vrijheid. De partnertoets en de kostendelersnorm weerhoudt mensen om samen te wonen, omdat men dan ook financieel afhankelijk is van de partner of huisgenoten, terwijl men al zo vaak afhankelijk is van anderen. Daarom zou de partnertoets en de kostendelersnorm afgeschaft moeten worden voor mensen met een (arbeids)handicap. Immers mocht iemand met een handicap gaan samenwonen, dan treden de partner vaak ook op als gedeeltelijke mantelzorger, waar voorheen sprake was van een professional. In plaats van dit te stimuleren en te bevorderen, krijgt men als beloning voor deze informele arbeid ook nog een korting op de uitkering. Woningen blijven bezet door alleenstaanden en prijzen lopen op, omdat er geen woning meer is te krijgen. Voor jongeren is het onmogelijk om zelfstandig te wonen als gevolg van deze druk op de woningmarkt.
Als ik naar de huidige situatie in onder andere de zorg kijk vrees ik voor mijn toekomst, kan ik wel op de manier wonen die voor mij wenselijk is en hou ik dan echt de regie over mijn leven? Er zijn tekorten in de zorg, op de woningmarkt het maakt mij erg onzeker.
Waar begint het participeren?
Participeren begint bij voldoende geld hebben om te kunnen participeren, als men te weinig geld heeft leidt dit tot sociale uitsluiting. Alleen door participatie kan men een volwaardig leven leiden. Als je in armoede moet leven, dan heeft dat allerlei gevolgen.
Zoals eerder opgemerkt lopen veel mensen het risico om een handicap op te lopen. Dat is gek genoeg het gevolg van de toename van de effectiviteit van de gezondheidszorg. Met de leeftijd en de toename van de groep zeer hoogbejaarden neemt het aandeel mensen met een handicap toe. 25% van Nederland heeft een handicap of chronische ziekte en die groep wordt alleen maar groter. Ik wil dat we samen echt werk gaan maken van het VN-verdrag handicap. De wet beperkt nu mensen met een handicap en dat kunnen we oplossen. Breng de inclusieve samenleving dichterbij!
Ik hoop dat u deze punten meeneemt bij het maken van keuzes in de Kamer.
Ik krijg enorm vaak de vraag: Mensen met een handicap hebben toch dezelfde rechten als ieder ander? Waarom behandelen we die rechten dan? Mijn antwoord: Mensen met een handicap hebben inderdaad dezelfde rechten, maar hebben niet altijd toegang tot dezelfde rechten.
Mijn ervaring is dat ik voornamelijk door de buitenwereld geconfronteerd wordt met mijn handicap. Niet alles is toegankelijk en mensen praten vaak niet tegen mij, maar tegen degene die bij mij is of ze bejegenen mij enorm kinderachtig. Daar moeten we echt iets aan gaan doen vind ik. Wij willen niet zielig gevonden worden.
Nog te vaak worden de rechten van mensen met een handicap als een gunst gezien. Ik noem een voorbeeld: ‘Kijk eens dame, ik heb een plank voor jou weggelegd zodat jij naar binnen kunt met jouw rolstoel.’ Begrijp me niet verkeerd, het is hartstikke aardig als mensen het doen, maar het voelt voor mij wel als dankbaar moeten zijn, terwijl iemand die loopt niet dankbaar hoeft te zijn om binnen te komen.
Dat mensen met een arbeidshandicap die niet zelfstandig het Wettelijk Minimumloon kunnen verdienen in armoede moeten leven door hun arbeidshandicap is ook een van de dingen die ervoor zorgt dat Nederland helemaal niet zo’n beschaafd land is. Het gaat dan over een (aanvullende) uitkering, ook als men wel 15 tot 25 uur per week werkt. De aanvulling gaat maar tot het sociaal minimum (1.075 euro p/m). Dat betekent dat men geen volwaardig leven kan leiden, nooit ook niet, op de pensioengerechtigde leeftijd, want men bouwt geen pensioen op met een (aanvullende) uitkering. 15 of 20 uur werken kost voor iemand met een arbeidshandicap vaak meer energie dan voor iemand die 40 uur kan werken per week.
Daar komt nog bij dat in armoede leven nog meer energie kost. Veel mensen met een arbeidshandicap kunnen al vaak minder goed ergens heen, omdat ze het geld er niet voor hebben, maar ook omdat veel panden niet toegankelijk zijn voor hen. Dat doet pijn. Dus Nederland, het begint bij geld hebben voor ook leuke dingen. Het moet ook toegankelijk zijn voor hen die het nodig hebben en weet dat iedereen vroeg of laat het nodig heeft. Iedereen kan een been breken en daardoor tijdelijk een rolstoel nodig hebben. Weet u het hoeft niet duur te zijn, maar je moet het willen!
Ook als het gaat om de arbeidsmarkt moeten we echt een andere denkslag maken, we zeggen vaak. Mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt, maar is het vaak niet andersom? Heeft de arbeidsmarkt geen afstand tot deze mensen?
Om een beetje positief te eindigen wil ik eindigen met het thuiswerken en thuisonderwijs. Voor veel mensen met een handicap is dit echt een uitkomst en dit zouden we niet te weten zijn gekomen als er geen gezondheidscrisis was.
Natuurlijk werkt het niet voor iedereen, maar veel mensen passen niet in een standaardhokje en daarom moeten we juist zorgen dat er bij bepaalde mensen het hokje om hen gebouwd wordt en niet andersom.
We willen gewoon net als ieder mens onderdeel zijn van de maatschappij. We zijn er en mogen ook wat eisen van de maatschappij om een zo zelfstandig mogelijk leven te kunnen leiden. Want vroeg of laat heeft iedereen een toegankelijke samenleving nodig, denk aan gebruik van een rollator, rolstoel of andere hulpmiddelen. Laat ik het zo zeggen, iemand die deze hulpmiddelen niet nodig heeft zal er ook van profiteren. Denk bijvoorbeeld aan een lift.
Bij de overheid praten ze liever in termen als ‘meer gebouwen moeten toegankelijk zijn’ Dat is te vrijblijvend! Ik zou zeggen wees eens concreet en noem een percentage in 2025 moet 75% toegankelijk zijn en in 2030 100%
Nederland heeft nog bergen te verzetten als het gaat om het VN-verdrag Handicap. Gelukkig zijn ook mensen met een handicap steeds mondiger geworden.
Wat zijn wat mij betreft de doelen voor de komende 5 jaren?
Betrek mensen met verschillende soorten handicaps bij het ontwerp en inrichting van nieuwbouw en openbare gebouwen.
Bij alle beleidsterreinen zou er iemand met een handicap betrokken moeten zijn die allerlei zaken kan oppakken met betrekking tot handicaps.
Geef hen een volwaardig inkomen, voor een volwaardig leven (tenminste het wettelijk minimumloon).
Laat mensen met een handicap en mensen zonder handicap met elkaar naar school gaan.
Geef subsidies aan ondernemers zodat zij hun pand toegankelijk kunnen maken
Maak handicaps zichtbaar voor de samenleving, een persoon met een handicap moet niet meer wereldvreemd zijn.
Echt een geweldig boek vol humor, maar ook serieus en heel herkenbaar bij sommige dingen zoals de scoliose operatie van Mayim en de bureaucratie die het leven met een handicap met zich meebrengt, iedereen zou het moeten lezen als ze een beetje willen begrijpen hoe het is om te leven met een handicap. Een mooi boek!
Mayim stond vanmorgen op en vertelde: ‘Het is een week geleden, he pap. Maar het lijkt wel gisteren.’Ze was zo onder de indruk van alle bezoek en aandacht. Het valt nu naar binnen en op zijn plaats. Een roman over haar leven. Samen geschreven. Heerlijke periode om dat met mijn dochter te doen.
De autobiografische roman van onze dochter is dus uitgegeven. 24 Januari overhandigde Mayim het eerste exemplaar aan Michelle, haar moeder, die deze dag jarig is. Het boek begint ook op 24 juni. 24 juni is de naamdag van St.-Jan. Deze datum is een rode draad in onze roman. Het SintJanskruid bloeit dan voor het eerst in het jaar. Mayim was het middelpunt van een drukbezochte presentatie waar ze het boek overhandigde aan de loco-burgemeester en wethouder cultuur Hilde van Garderen. ‘Wow,’ vertelde ze me dezelfde avond, ‘zoveel mensen had ik niet verwacht. Ben ik nu beroemd?’ Ik…
Ik schrijf deze brief, omdat ik zie en merk dat het VN-Verdrag Handicap nog niet goed wordt uitgevoerd in Nederland. Er moet nu echt werk van gemaakt worden, zeker omdat Nederland ook vergrijst. Het leren leven met een beperking hoort bij het leven en de leeftijd. De een start met een beperking. De ander loopt hem gedurende zijn leven op. Iedereen kan hier mee te maken krijgen, we moeten niet wegkijken, maar er werk van maken en we hebben daarbij hulp van u nodig.
Bijna drie jaar geleden schreef ik een brief aan Premier Rutte en sindsdien ben ik bezig met actie voeren voor de rechten van mensen met een (arbeids)beperking samen met o.a. de FNV, LCR, Iederin. Participatie is voor deze groep nog steeds niet vanzelfsprekend.
Ik wil het met u hebben over de volgende punten:
Overleven met een uitkering en werken
Recht op een behoorlijke levensstandaard
De kostendelersnorm en de partnertoets
Waar begint het participeren?
Overleven met een uitkering en werken
Veel mensen met een arbeidsbeperking overleven op 70% van het wettelijk minimumloon, dat is ongeveer 1006 euro per maand. Dat is het absolute bestaansminimum. Er is heel weinig aandacht voor de koopkracht van mensen met een (arbeids)beperking. Vaak hebben zij hogere zorgkosten dan een gezond persoon. Veel mensen denken dat zij wel extra compensatie krijgen vanwege hun beperking, maar dat is helemaal niet zo. Soms krijgen ze een tegemoetkoming in de kosten voor chronisch zieken, maar dat is maar een bedrag van rond de 200 euro per jaar. Dit staat in geen verhouding tot de werkelijke kosten. Ook als men niet fulltime kan werken moet men overleven van 70% van het wettelijk minimumloon en krijgt men met verrekeningen van inkomsten te maken, omdat men loon uit de uitkering krijgt en loon uit werk.
Ik wil u erop wijzen dat het veel beter zou zijn als er duurzame banen komen en men moet een voorziening van het UWV kunnen behouden als men de baan kwijt raakt. Op deze manier kan men sneller weer aan een andere baan komen, om volwaardig mee te kunnen doen. We hebben recht op een behoorlijke levensstandaard en dat is in mijn ogen niet het bestaansminimum, maar tenminste het wettelijk minimumloon.
Verder wil ik ook vragen of u kunt onderzoeken wat er gedaan kan worden aan de enorme administratieve lasten die bij een uitkering komen kijken. Veel mensen in een uitkering hebben enorm veel stress en waardoor er geregeld iets fout kan gaan in de administratie en daar kan men op afgestraft worden, uitkeringsgerechtigden moeten namelijk alles doorgeven als er iets verandert in hun situatie.
Recht op een behoorlijke levensstandaard
Mensen met een arbeidsbeperking kunnen in veel gevallen niet (fulltime) werken, omdat ze door hun beperking niet voldoende energie hebben om fulltime te kunnen werken, daardoor kunnen ze vaak ook niet voldoende uren maken om het wettelijk minimumloon verdienen Maar ook zij hebben recht op een behoorlijke levensstandaard stelt het VN-verdrag Handicap. (Artikel 28 VN-verdrag Handicap.) Soms is er een aanpassing nodig om tot gelijke behandeling te kunnen komen. Er moet voor mensen met een arbeidsbeperking een aanvulling komen tot het wettelijk minimumloon, want dan kunnen zij pas echt een volwaardig leven leiden. De inclusietoeslag is zo’n instrument wat de FNV en LCR hebben voorgesteld. Dit verdient serieuze discussie in een nieuw kabinet.
De Kostendelersnorm en partnertoets
De kostendelersnorm en de partnertoets zijn voor mensen met een beperking, maar eigenlijk voor alle uitkeringsgerechtigden een groot obstakel. Deze regels maken mensen afhankelijk en het zorgt voor een toenemende dakloosheid en leidt tot woningnood. Gemeenten hebben beleidsvrijheid als het gaat om de kostendelersnorm, maar maken vaak geen gebruik van deze vrijheid. De partnertoets en de kostendelersnorm weerhoudt mensen om samen te wonen, omdat men dan ook financieel afhankelijk is van de partner of huisgenoten, terwijl men al zo vaak afhankelijk is van anderen. Daarom zou de partnertoets en de kostendelersnorm afgeschaft moeten worden voor mensen met een (arbeids)beperking. Immers mocht iemand met een beperking gaan samenwonen, dan treedt de partner vaak ook op als gedeeltelijke mantelzorger, waar voorheen sprake was van een professional. In plaats van dit te stimuleren en te bevorderen, krijgt men als beloning voor deze informele arbeid ook nog een korting op de uitkering. Woningen blijven bezet door alleenstaanden en prijzen lopen op, omdat er geen woning meer is te krijgen. Voor jongeren is het onmogelijk om zelfstandig te wonen als gevolg van deze druk op de woningmarkt.
Waar begint het participeren?
Participeren begint bij voldoende geld hebben om te kunnen participeren, als men te weinig geld heeft leidt dit sociale uitsluiting. Alleen door participatie kan men een volwaardig leven leiden.
Verder wil ik het hebben over de toegankelijkheid van Nederland, heel veel mensen denken dat Nederland goed toegankelijk is, maar dat is niet zo. Toegankelijkheid zou standaard opgenomen moeten worden bij nieuwbouw en het bouwbesluit en als voorwaarde moeten worden opgenomen bij bouwvergunningen.
We kunnen bijvoorbeeld niet elk gebouw binnen of we kunnen er wel binnen, maar er is bijvoorbeeld geen aangepast toilet aanwezig. Ook is niet elk gebouw drempelloos terwijl het makkelijk op te lossen is door een drempelhulp. Als ik kijk naar de actiepunten van onbeperkt meedoen van het ministerie van VWS zie ik een aantal punten staan, dat echt anders zou moeten. Onder het kopje participatie en toegankelijkheid staat bijvoorbeeld: ‘’Meer televisieprogramma’s krijgen ondertiteling’’ Waarom niet alle televisieprogramma’s vraag ik me dan af?
Zoals eerder opgemerkt lopen veel mensen het risico om een beperking op te lopen. Dat is gek genoeg het gevolg van de toename van de effectiviteit van de gezondheidszorg. Met de leeftijd en de toename van de groep zeer hoogbejaarden neemt het aandeel mensen met een beperking toe. 25% van Nederland heeft een beperking of chronische ziekte en die groep wordt alleen maar groter.
Ik wil dat we samen echt werk gaan maken van het VN-verdrag handicap. De buitenwereld beperkt nu mensen met een beperking en dat kunnen we oplossen. Breng de inclusieve samenleving dichterbij!
Ik hoop dat u deze punten meeneemt bij het maken van uw keuzes in de Kamer.
We leven nu al bijna een jaar in een coronacrisis met allerlei beperkingen, veel mensen willen terug naar het normaal. Zelf heb ik een lichamelijke beperking, waardoor ik al beperkt ben in mijn doen en laten op allerlei gebieden. Op veel gebieden is echt een oplossing mogelijk, maar ik zie deze oplossingen niet in de praktijk. Ik moet bijvoorbeeld altijd kijken of een gebouw toegankelijk is voor mijn rolstoel, dat is helaas niet altijd het geval anno 2021. Ik denk weleens, ik wil helemaal niet terug naar normaal, ik wil naar beter. Deze beperkingen waren er al voor de coronacrisis en deze worden nu zichtbaarder voor anderen, maar er wordt nauwelijks over gesproken en dat is jammer. We worden al vaak niet gehoord. 2,2 miljoen mensen die zich niet gehoord voelen dat is echt enorm veel.
Ook met het oog op de vergrijzing zou ik willen dat er gekeken wordt naar toegankelijke of toekomstbestendige woningen. We worden allemaal ouder en op den duur hebben we allemaal een goed toegankelijke woning nodig.
Op het gebied van werk en leven kan er ook nog heel veel verbeterd worden, zo moeten veel mensen met een arbeidsbeperking rondkomen van het sociaal minimum, dit is hetgeen wat mensen volgens berekeningen minimaal nodig hebben om te leven. Ik denk dat dit gebaseerd is op wat een gezond persoon minimaal nodig heeft en niet op personen die door een arbeidsbeperking meer zorgkosten hebben. Vaak hebben mensen met een arbeidsbeperking tijdelijke banen dat brengt ook heel veel onzekerheid met zich mee als ze al een baan kunnen vinden.
Vrijetijdsbesteding is ook een onderwerp wat vaak lastiger is voor mensen met een beperking, ze kunnen niet gemakkelijk met het openbaar vervoer, alles moet geregeld worden en soms een dag van tevoren. Spontaan weggaan zit er echt niet in. Ook zijn veel restaurants en winkels niet toegankelijk voor mensen met een beperking.
Ook op het gebied van onderwijs zou er veel kunnen verbeteren, ik zelf heb op het MBO uitsluiting ervaren, omdat ik anders was dan de meeste studenten. Ook door de school zelf werd er onbewust gediscrimineerd, ik moest een verklaring tekenen, zodat de school niet aansprakelijk zou zijn als het misging op de opleiding. Ik hoop dat thuisonderwijs mogelijk blijft voor mensen die echt niet naar school kunnen.
Ik hoor ook heel veel geluiden van mensen in de risicogroepen dat zij niet gehoord worden, zij willen niet steeds naar achteren geschoven worden als het gaat om een vaccinatie. Zij zitten soms bijna een jaar in isolatie en willen ook verder kunnen. Het doet mij pijn om te horen dat er ook geluiden zijn vanuit de samenleving dat kwetsbare mensen moeten worden afgescheiden van de gezonde mensen.
Natuurlijk weet ik dat niet alles in een keer opgelost kan worden, maar het begint bij bewustwording dat er iets moet veranderen.
Zou u deze informatie mee kunnen nemen en wellicht ook met ons in gesprek willen gaan, dit is maar een klein deel van de uitdagingen die spelen bij mensen met een beperking of chronische ziekte, maar ik wil u wel even een beeld geven over deze uitdagingen.
Noortje strijdt door 