Al heel mijn leven zit ik in een rolstoel, mensen zien eerst de rolstoel en daarna de persoon en vaak handelen mensen ook in hun vooroordelen, door over mijn heen te spreken of mij te negeren of ze bejegenen mij kinderachtig. Als je mij kinderachtig bejegent, voel ik me niet serieus genomen en dan kijk ik weg, om je niet te beledigen door mijn rollende ogen.
Het lijkt allemaal heel goed bedoelt, maar als je dit keer op keer mee maakt, kan ik het niet meer als goed bedoeld zien, het wordt tijd dat de handicap, een bijrol gaat spelen en de persoon de hoofdrol. Ik vind namelijk dat een handicap wel gezien mag worden, het hoort nu eenmaal bij je.
Als ik ergens ben, dan willen mensen mij graag helpen en dat doen ze dan zonder het eerst aan mij te vragen en dat vind ik vervelend, want ik wil graag mijn eigen regie kunnen behouden. Ik kan al heel weinig zelfstandig door mijn handicap en de ontoegankelijke maatschappij en als ik dan iets zelf kan is dat echt een overwinning voor mij en dan voel ik dat ik leef. Hoe klein dat iets ook is, bijvoorbeeld mijn boodschappen op de band van de kassa leggen en zelf afrekenen met mijn telefoon is al een overwinning, omdat ik dan denk, eindelijk kan ik iets waar ik geen hulp bij nodig heb. Ik doe dingen vaak op een andere manier dan een gemiddelde persoon, maar dat is juist mijn manier om toch iets te kunnen, het ziet er misschien vreemd uit, maar vaak lukt het op mijn manier echt wel.
Als je mij ongevraagd gaat helpen voel ik me dus niet gezien, begrijp me niet verkeerd heel aardig als je wil helpen, maar vraag het eerst, dan leg je de regie bij mij.
Er zijn weinig mensen met een handicap zichtbaar in de media en dat vind ik ook weleens jammer, want het voelt alsof we niet gezien mogen worden. Het hebben van een handicap is voor veel mensen anno 2024 nog steeds wereldvreemd en dat terwijl het iedereen kan overkomen en ja, ik begrijp dat het voor veel mensen een ver-van-je-bedshow is. Ik hoor mensen weleens zeggen, ja maar hier komen mensen met een handicap nooit! Dan denk ik, dat komt dus omdat de maatschappij ontoegankelijk is, daarin moeten we dus ook vechten om gezien te worden.
Het gevecht om gezien te worden, zou niet alleen door onszelf gevoerd moeten worden, maar door iedereen, want een toegankelijke samenleving zal het uiteindelijk voor iedereen gemakkelijker maken.
Dank dat u tijd vrij maakt om onder andere naar mijn verhaal te luisteren. Ik vind het een eer om mijn verhaal hier te mogen vertellen. Hopelijk kan ik hier ook een stem zijn voor anderen.
Mijn naam is Noortje van Lith 27 jaar, zes jaar geleden schreef ik een brief aan premier Rutte over de onderbetaling van mensen met een (arbeids)handicap. Sindsdien ben ik aan het strijden voor de rechten van mensen met een handicap. Inmiddels heb ik zelf een baan bij de Sociaal Economische Raad, mijn werkgever houdt rekening met mijn beperkingen en we zoeken samen naar oplossingen als iets niet kan. Maar ik besef dat een baan hebben niet voor iedereen met een arbeidshandicap vanzelfsprekend is.
Veel mensen met een arbeidshandicap leven op of onder de armoedegrens, omdat ze niet (fulltime) kunnen werken, het is ook nog maar de vraag of ik kan rondkomen als ik op mezelf ga wonen, want leven met een handicap is duurder omdat je hogere levens en zorgkosten hebt. Ook wat hulpmiddelen betreft ben je afhankelijk van je gemeente, in de ene gemeente krijg je WMO-zorg wel vergoed en in een andere gemeente niet.
Ik krijg vaak de vraag: Mensen met een handicap hebben toch dezelfde rechten als ieder ander? Waarom behandelen we die rechten dan? Mijn antwoord: Mensen met een handicap hebben inderdaad dezelfde rechten, maar hebben niet altijd toegang tot dezelfde rechten in de praktijk.
Mijn ervaring is dat ik voornamelijk door de buitenwereld geconfronteerd wordt met mijn handicap. Niet alles is toegankelijk en mensen praten vaak niet tegen mij, maar tegen degene die bij mij is of ze bejegenen mij enorm kinderachtig.
Nog te vaak worden de rechten van mensen met een handicap als een gunst gezien. Ik noem een voorbeeld: ‘Kijk eens dame, ik heb een plank voor jou weggelegd zodat jij naar binnen kunt met jouw rolstoel.’ Begrijp me niet verkeerd, het is hartstikke aardig als mensen het doen, maar het voelt voor mij wel als dankbaar moeten zijn, terwijl iemand die loopt niet dankbaar hoeft te zijn om binnen te komen.
Nog steeds zijn niet alle (openbare) gebouwen toegankelijk voor mensen met een handicap, er zitten ook geen consequenties aan het niet toegankelijk maken van gebouwen. Het zou goed zijn als de overheid mee helpt door het geven van subsidie voor het toegankelijk maken van een gebouw. Als ervaringsdeskundigen meekijken bij het ontwerp van een gebouw is er meer oog voor de toegankelijkheid, dit is voor steeds meer mensen van belang, denk aan de vergrijzing.
Ik woon nog thuis met behulp van een Persoonsgebonden budget. Hierdoor kan ik mijn eigen regie voeren. Over een tijdje wil ik op mezelf gaan wonen.
Het inkomensafhankelijk maken van het PGB zorgt ervoor dat wanneer je meer gaat verdienen je je extra verdiensten gelijk mag afdragen aan de eigen bijdrage en daarnaast belemmert het mensen ook in het maken van keuzes in het leven als samenwonen en het aanvaarden van een schenking of een erfenis. Dit houd mij tegen in het aangaan van een relatie, want ik wil niet dat mijn partner belast wordt met mijn zorgkosten, want dan telt het vermogen van mijn partner mee in de eigen bijdrage.
Een van de dingen waar ik tegen aan rijdt, is het volgende: Ik wilde met drie mensen naar een voetbalwedstrijd van de oranjeleeuwinnen. Ik mag maar één vriendin meenemen in het rolstoelvak, omdat zij zogenaamd mijn begeleider is. Ik kan nooit drie vriendinnen meenemen, ook niet naar een concert of theater. Op deze manier is een vriendengroep opbouwen haast onmogelijk.
Veel mensen in Nederland hebben een handicap of chronische ziekte, variërend van licht tot zeer ernstig. Allemaal hebben we in meer of mindere mate hulp nodig op alle levensterreinen. Deze hulp is heel fijn, maar nog fijner is het als we zelfstandiger kunnen zijn, daar kunt u ons bij helpen door het VN-verdrag te betrekken bij elk beleidsterrein, want dit gebeurt onvoldoende en daardoor schendt Nederland al een van de verdragsverplichtingen.
Op deze manier voel ik me een tweederangsburger, omdat ik altijd iets extra’s moet doen om mee te kunnen doen in de samenleving, ik moer altijd plannen en van tevoren checken of ik mee kan doen.
We hebben uw hulp nodig bij het verbeteren van de positie van mensen met een handicap. U kunt ons helpen door uw wetten te toetsen aan het VN-verdrag handicap en attendeer het nieuwe kabinet op het ratificeren van facultatief protocol bij het VN-verdrag handicap.
Dank voor het luisteren naar mijn verhaal.
Wil je mij liever horen spreken? Dat kan via deze link op YouTube.
Ik heb te maken met de volgende situatie. Ik wil met drie mensen naar een voetbalwedstrijd van de Oranjeleeuwinnen. Ik zit in een rolstoel dus ik moet plaatsnemen in het rolstoelvak. In het rolstoelvak mag maar één ‘begeleider’ mee en dus moet de derde persoon alleen zitten. Ik moet dus altijd kiezen wie ik meeneem. Ergens in je eentje gaan zitten, terwijl je samen wil genieten is niet leuk en bederft gelijk de voorpret. Het woord begeleider roept bij mij ook een gevoel op dat je niet gelijkwaardig wordt behandeld.
Bij voetbalwedstrijden mag je één persoon gratis meenemen en dat is dan je begeleider. Niet iedereen met een handicap heeft een begeleider nodig, bij mij is mijn ‘begeleider’ een vriendin, ik vind het erg stigmatiserend, alsof we niets zelf kunnen ondernemen met vrienden, maar altijd iemand nodig hebben.
Hmm, ik wil met een vriendin kaartjes kopen voor het vrouwenvoetbal en willen nog iemand meenemen, maar als je een rolstoelkaartje wil mag je maar één 'begeleider' meenemen. We kunnen dus nooit met een groepje gaan. Echt, waarom is het zo moeilijk?!
Ik krijg veel reacties op deze post op Twitter. Gelukkig heel veel bijval, maar ook reacties als ‘accepteer dat je niet alles kan’ en ‘ik kan ook niet altijd met drie vrienden op een rijtje zitten’. Daar zit dus al een verschil. Niet altijd is niet hetzelfde als nooit. Ik kan het nooit, want als rolstoelgebruiker mag ik maar één persoon meenemen.
Dit betekent dus dat ik nooit met een groepje mensen kan genieten en altijd moet kiezen tussen mensen. Dit zorgt ervoor dat ik nooit een vriendengroepje kan opbouwen en met hen leuke dingen kan doen zoals een theatervoorstelling, voetbalwedstrijd of concert bijwonen.
Als het echt niet anders kan, kan ik het accepteren, maar ik weet zeker dat dit anders kan. Mensen zeggen ook ja, dan is het rolstoelvak vol en dan kunnen andere mensen in een rolstoel niet genieten, daarom pleit ik ervoor dat de rolstoelplaatsen verspreid worden over de vakken in een stadion, concertzaal of theaterzaal.
Mensen zeggen dan tegen mij, dan zoek je toch iets anders waar je wel met zijn allen aan kan deelnemen? Nee, dat gaat niet. Er zijn al heel weinig mogelijkheden als je een handicap hebt. Heel veel dingen zijn niet toegankelijk voor mensen met een handicap en je moet echt enorm veel plannen mocht het wel lukken. Iets spontaan doen lukt niet.
Voor degene die denken dat het in een rolstoelvak van een stadion goed geregeld is. Ik ben al een keer eerder geweest met een vriendin en die vriendin kon alleen achter mij zitten of moest heel de wedstrijd staan. Dit is dus ook niet heel gezellig en fijn. (Ik weet niet of dit in elk stadion zo is.)
Als ik ergens heen wil moet er eerst gekeken worden of het toegankelijk is en als dat niet is aangegeven op een website, moet ik erachter aan bellen of mailen. Als het toegankelijk is moet ik een taxi regelen 2 a 3 uur van tevoren.
Mensen vragen aan mij, wat zou voor jou een oplossing zijn? Maak bij elk vak ook rolstoelplekken die eventueel ook aan het eind van de verkoop veranderd kunnen worden naar gewone kaarten voor de last minute verkoop.
Ik vind dat een oplossing niet bij mij ligt, maar bij anderen die hier inzicht in hebben. Er zijn zoveel mogelijkheden en er moet een wil zijn om buiten de paden te denken als het gaat om toegankelijkheid. We willen toch inclusief zijn en niet apart zetten?
Als het gaat om veiligheid dan zijn daar ook wel oplossingen voor te bedenken, want iedereen heeft baat bij een toegankelijke samenleving, we worden vaak allemaal ouder en krijgen daarom ook beperkingen, dan wil je toch blijven genieten?
Bij mensen met een handicap hebben mensen vaak andere verwachtingen, zo ook bij mij. In deze blog wil ik je graag meenemen in de verwachtingen die mensen van mij hadden gedurende mijn leven.
Het begin van mijn leven…
Ik ben geboren met 26 weken en 3 dagen (3 maanden te vroeg). De vraag was toen of ik het zou overleven. Iedere verwachting die ik overtrof was er een. Iedere dag die ik overleefde was er een. Daarna kwam pas de vraag hoe ik me zou ontwikkelen, zou ik dingen gaan begrijpen, zou ik gaan praten? Het waren allemaal vragen die niemand kon beantwoorden. Dat ik niet zou kunnen lopen, daar waren ze al sneller achter, want op een hersenscan konden ze zien dat het motorische deel van mijn hersenen beschadigd is, dit komt omdat ik na mijn geboorte zuurstofgebrek kreeg. Mijn longen waren nog niet rijp genoeg. De verwachtingen waren toen laag, wat ook logisch is, want je wil je niet te hoge verwachtingen hebben die niet uit gaan komen.
De basisschool
De basisschool heb ik op het speciaal onderwijs gevolgd vanwege allerlei therapieën die ik toen ook nodig had omdat ik een lichamelijke handicap heb. Denk o.a. aan fysiotherapie en ergotherapie.
In mijn eerste jaren op de basisschool zat ik met kinderen in de klas die van een lager niveau waren dan ik. Dat merk je als peuter en kleuter nog helemaal niet, want dan zit je allemaal op een gelijk niveau. Naarmate ik ouder werd, zo rond een jaar of 7 begon ik wel te merken dat ik meer kon dan mijn klasgenoten. Gelukkig zagen ze dat op school ook en toen mocht ik naar een klas waar ik leerde lezen en schrijven (typen) in mijn geval.
Echt schrijven, dat wil ik!
Een oud-leerkracht waar ik vorig jaar nog mee afgesproken heb vertelde een leuk verhaal over mij. Ze vertelde dat ik in de tijd dat ik bij haar in de klas zat, heel graag een schrijfschriftje wilde hebben om te laten zien dat ik echt kon schrijven, maar in het begin bleef ze volhouden dat ik beter kon typen. Dat was minder vermoeiend voor mij. Ik zei tegen haar, als ik kan laten zien dat ik kan schrijven, mag ik dan ook een schriftje? Dat mocht. Na een paar weken flink geoefend te hebben thuis. Vroeg ik, mag ik een pen en een papier dan kan laten zien wat ik kan. Het lukte en toen kreeg ik een schriftje!
Van de basisschool naar de middelbare school.
Aan het einde van je basisschooltijd maak je altijd een eindtoets, in mijn geval was dat de NIO. Alle eindtoetsen vallen bij mij altijd lager uit als er een onderdeel in zit wat met ruimtelijk inzicht te maken heeft. Ik heb weinig tot geen ruimtelijk inzicht omdat ik nooit heb kunnen kruipen en klimmen. Je ontwikkelt als baby, kleuter en peuter ruimtelijk inzicht door te kruipen en te klimmen.
De leerkracht waar ik het eerder in deze blog over had, wist wat ik kon en is ervoor gaan vechten dat ik naar VMBO T/MAVO kon. Ze moest hiervoor andere mensen overtuigen dat dit het beste niveau was voor mij.
En verder?
Toen ik van de middelbare school naar het MBO ging moest ik weer knokken om mijn plek, want wederom werd er op basis van een uitslag van een test gezegd dat ik MBO 4 niet aan zou kunnen. Toch werd ik wederom tegengewerkt, omdat een capaciteitentest, waar ook ruimtelijk inzicht in voor kwam, laag uit viel. Ze wilden me op MBO 2 of 3 plaatsen, maar op dat niveau was geen opleiding die ik leuk vond. Ik heb mijn VMBO T/MAVO diploma behaald, dus alleen op basis daarvan zou ik MBO 4 gewoon moeten kunnen voltooien. Met mijn overtuigingskracht heb ik het toch voor elkaar gekregen om aangenomen te worden op de opleiding. De opleiding Juridische dienstverlening die ik gedaan heb en ook met goed resultaat heb mogen afronden was de enige opleiding die mij echt interesseerde.
Hoe is het nu?
Inmiddels heb ik al 7 maanden een baan en afgelopen november heb ik een dienstverband voor onbepaalde tijd gekregen bij de Sociaal Economische Raad in Den Haag. Dit is de belangrijkste adviesraad voor regering en parlement over sociaal-economische vraagstukken. Op het moment dat mensen mij vragen wat ik nu doe en of ik werk, vertel ik dat ik bij de Sociaal Economische Raad werk. Ik merk wanneer ik dit vertel dat de toon, waarop men tegen mij praat veranderd en dat ze me serieuzer nemen. Ik vind dat apart, dat bedoel ik met de lage verwachtingen. Ik heb dat heel lang heel vervelend gevonden, omdat ik graag wil dat mensen mij behandelen als ieder ander. Nu kan ik daar nog steeds moeite mee hebben, maar ik ga wel vaker denken, als mensen mij echt kennen, dan zien ze dat ze mij normaal kunnen behandelen.
De lat voor mezelf te hoog leggen.
Ik heb door deze gebeurtenissen wel het gevoel gehad dat ik me moest bewijzen. Zo wilde ik graag laten zien dat ik ook rechten kan studeren op een hogeschool. Uiteindelijk heb ik hiervan afgezien omdat ik veel belemmeringen ervaarde met reizen en de school was toch niet zo fijn als ik dacht. Hierna gekozen voor een thuisstudie die ik op mijn eigen tempo kon voltooien. Toen er ook achter gekomen dat ik niet fulltime zou kunnen gaan werken. Ik heb gemerkt, als ik teveel hooi op mijn vork neem, krijg ik last van kramp in mijn benen. Iets doen, al is het maar een stukje tikken kost mij extra energie, omdat ik bij het typen al mijn spieren gebruik, ook de spieren die ik niet hoeft te gebruiken. Nadat ik hierachter kwam, heb ik ook mijn eigen verwachtingen bij moeten stellen. Ik dacht op eerder altijd te moeten bewijzen dat ik hetzelfde kon als ieder ander. Dat heeft wel een tijdje pijn gedaan. Op een moment dacht ik, bewijzen hoeft niet meer, dat ik iets kan weet ik zelf en de mensen om mij heen.
Mensen met een chronische aandoening moeten vaak al hard knokken om mee te doen in de samenleving. Mijns inziens is het oneerlijk om de eigen bijdrage van WMO inkomensafhankelijk te maken.
In 2026 wil het nu demissionaire kabinet een inkomensafhankelijke eigen bijdrage invoeren op alle WMO-voorzieningen. Ik hoop dat het kabinet die nu gaat komen hier anders over denkt.
Een paar jaar geleden, in 2020 is inkomensafhankelijkheid van eigen bijdrage afgeschaft, omdat hulpvragers vaak te maken hebben met stapeling van kosten en nu willen ze het toch weer gaan invoeren.
Als je meer gaat verdienen mag je je extra verdiensten gelijk afdragen aan de eigen bijdrage en daarnaast belemmert het mensen ook in het maken van keuzes in het leven als samenwonen en het aanvaarden van een schenking of een erfenis. Ze kijken naar het inkomen van twee jaar terug. Dan heb je de erfenis of schenking in twee jaar opgemaakt en dan heb je dat geld dus niet meer. Maar dan moet je wel de hoge eigen bijdrage betalen. Mensen komen op deze manier in de problemen, zeker als je weet dat gerekend wordt met bedragen vanaf 120% van het sociaal minimum. Het leven wordt duurder en duurder, zeker als je een chronische aandoening hebt. We leven niet alleen met onze chronische aandoening, we hebben er nog een leven naast.
We willen ook leven, we willen leuke dingen doen en niet alleen maar rekening moeten houden met de kosten die we moeten maken door onze chronische aandoening. De inkomensafhankelijke eigen bijdrage kan onze wereld nog kleiner maken.
De eigen bijdrage die een maximum kan bedragen van 275 euro per maand is echt fors en dan heb je daarnaast nog een heleboel andere kosten. Als dit doorgaat, zorgt het ervoor dat heel wat mensen een armoedeval maken. Dat terwijl niemand gekozen heeft voor een chronische aandoening. Het gaat mensen compleet klem zetten.
Het argument dat meer mensen gebruik moeten maken van hun eigen netwerk gaat vaak ook niet op als het gaat om hulpmiddelen, want geen mens kan mijn rolstoel of douchestoel vervangen. Daarnaast heeft niet iedereen een eigen netwerk of wat ook steeds vaker voor gaat komen, mensen in de eigen kring hebben dezelfde hulp als jou nodig, dus ze kunnen je niet helpen.
De eigen bijdrage moet niet inkomensafhankelijk worden, als dit wel gaat gebeuren zet dit veel levens op zijn kop. Het hebben van een handicap is al lastig in deze maatschappij, omdat veel niet toegankelijk is voor deze mensen. De regels en de rompslomp waarmee ze geconfronteerd worden vanwege een chronische aandoening maken het nog lastiger. Mensen die in de laagste inkomenscategorie vallen zouden wat mij betreft geen eigen bijdrage moeten betalen.
De politiek kan het leven voor hen aangenamer maken door ons niet extra op te zadelen met allerlei regels waardoor het nog lastiger wordt om keuzes te maken in het leven. Ik wil mijn partner niet belasten met de kosten die gemaakt worden, omdat ik zorg nodig heb, daarom zou ik graag zien dat de eigen bijdrage niet inkomensafhankelijk wordt. De eigen bijdrage in de Wet Langdurige Zorg is al inkomensafhankelijk, ook dat zou niet moeten.
Gemeenten moeten strikter kijken naar wie het zelf kan opbrengen om hulp in te schakelen, dit kan men niet oplossen door de eigen bijdrage voor iedereen inkomensafhankelijk te maken, want hulpmiddelen, huishoudelijke hulp, dagbesteding etc. kan en mag men niet op een hoop gooien.
Ik zit sinds 2018 nadat ik mijn brief aan Rutte had geschreven op Twitter. Via dit netwerk kan ik mijn stem laten horen aan heel veel mensen. Ik heb ondertussen ook een behoorlijk netwerk mogen opbouwen. (15.000 volgers). Dat laat toch zien dat veel mensen mijn bijdrages waardevol vinden.
De afgelopen dagen vertrekken veel mensen van dit platform vanwege de enorme haat, scheldpartijen, bedreigingen, racisme en discriminatie. Ik begrijp dit heel goed en toch als ik naar mezelf mag kijken vind ik het enorm jammer, want via dit platform kwam ik in contact met politici, journalisten en andere mensen uit de media. Juist deze media hebben mensen met een handicap nodig om hun stem luider te laten klinken. Wij kunnen helaas niet gemakkelijk een actie op het Malieveld regelen om op te komen voor onze rechten. Daar hebben wij ons online-netwerk voor nodig. Dat verschillende journalistieke programma’s X hebben verlaten zal er ook voor zorgen dat problemen van mensen met een handicap of chronische ziektes minder zichtbaar worden.
Ja, ook ik heb regelmatig te maken met haat en soms denk ik ook weleens, ik ga weg van dit platform, maar het feit dat onze stem al zo weinig gehoord wordt doet mij toch besluiten om te blijven. We moeten een tegenwicht bieden en laten zien dat er ook nog aardige mensen op het platform aanwezig zijn. Veel mensen gebruiken het platform om gelijkgestemden te vinden. Veel mensen met een handicap of chronische ziekte vinden steun bij elkaar en geven elkaar tips om het leven comfortabeler te maken.
X/Twitter het is mijn lijntje naar buiten, om dit moment is er helaas nog geen echt volwaardig alternatief waar ik mijn stem kan laten klinken voor de rechten van mensen met een handicap.
Het klinkt misschien echt zielig, maar zonder X/Twitter is mijn wereld enorm klein en dat komt door de ontoegankelijkheid van onze samenleving. Dit platform zorgt ervoor dat ik mijn verhaal kan blijven vertellen en ik hoop dat er op een dag mensen opstaan die zeggen Nederland moet toegankelijker worden en niet alleen voor mensen met een handicap, maar voor iedereen! De rechten van mensen met een handicap zijn ook jullie rechten.
Zonder een groot netwerk als X/Twitter zullen wij nog meer een vergeten groep worden. Daarom maak ik de keuze om te blijven. Wij zijn en we moeten onze stem kunnen laten horen, ook voor de generaties na ons!
Ik vind het echt een teleurstellende uitslag, omdat een groot deel van Nederland heeft gekozen voor een partij die bepaalde groepen mensen discrimineert. Ik hou in mijn achterhoofd dat ze compromissen moeten sluiten en niet al hun ideeën kunnen doordrukken.
Voor de zorg hebben ze wel een aantal goede punten, zo willen ze: De marktwerking in de zorg afschaffen, verzorgingshuizen moeten terugkomen, de tandarts weer in het basispakket en wachtlijsten in de jeugdzorg moeten verdwijnen. Dat zijn punten waar ik het mee eens ben. Ze willen verder ook af van de stapeling van de zorgkosten voor mensen met een handicap. Ook hadden ze in hun partijprogramma specifiek over de zorg en ondersteuning voor mensen met een handicap of chronische ziekte en hun naasten.
Maar als het gaat om bestaanszekerheid, gelijke behandeling en de rechtspositie van mensen met een handicap dan zeggen ze hier weinig tot niets over in het partijprogramma. Ik ben niet iemand die dat gelijk veroordeeld, maar diverse andere partijen hebben dit wel in hun programma staan. We zullen het echt moeten afwachten, ook omdat de PVV moet gaan samenwerken met andere partijen.
Ik hoop dat de linkse partijen in de Kamer hoe groot of klein ze ook zijn knokken voor mensenrechten, rechten van mensen met een handicap, dierenrechten, LHBTI rechten en mensen met een andere etniciteit. We moeten het met elkaar doen en voor elkaar. Gemarginaliseerde groepen moeten elkaar blijven vasthouden en gelukkig zijn er nog heel veel mensen die naast ons staan en zitten er ook partijen in de Kamer die volledig achter ons staan. Ik voel dat we niet alleen zijn.
Ik vind het belangrijk dat er aandacht wordt besteed aan de rechten van mensen met een handicap, maar ik wil niet dat wij worden ingezet om stemmen te winnen. Op papier hebben mensen met een handicap of chronische ziekte dezelfde rechten, maar in de praktijk valt dit echt vies tegen.
Toegankelijkheid voor mensen met een handicap is te vrijblijvend, mensen met een openbaar gebouw mogen zelf weten wat ze aan toegankelijkheid doen en juist dat maakt het voor mensen met een handicap lastig om toegankelijkheid voor hen op de kaart te zetten. Er zou wat mij betreft eerst een waarschuwing en daarna een boete mogen volgen voor het niet toegankelijk maken van gebouwen. Ik vind ook dat wij hier als samenleving in het aan mogen bijdrage door middel van belastingen. Natuurlijk kan niet alles toegankelijk gemaakt wordt, maar zullen we gaan voor wat er wel mogelijk is.
Het gaat hierbij niet alleen om een gebouw binnen kunnen komen, maar ook om digitale toegankelijkheid, zoals ondertiteling en audiodescriptie.(gesproken tekst over wat er in beeld te zien is voor blinde en slechtziende mensen.
Bestaanszekerheid gaat niet alleen over geld, maar ook over meedoen en natuurlijk moet je eerst voldoende geld hebben om mee te kunnen doen, maar als je voldoende geld hebt en vervolgens niet mee kan doen, dan heb je er nog niets aan. Als je beperkt wordt door het openbaar vervoer en het doelgroepenvervoer hoe kan je dan een vriendenkring opbouwen en uiteindelijk ook een relatie net als ieder? Dat is bijna niet mogelijk. Dat kan echt anders. Het beperkt aantal kilometers wat je met Valys kan reizen zou onbeperkt moeten zijn, zeker zolang het reguliere OV niet toegankelijk is voor mensen met een handicap. Dit zou pas in 2040 helemaal toegankelijk zijn.
Ik zit nu al een paar dagen te tobben over een zin in De Wet gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte. Art. 2 lid 1 er staat dat er om een aanpassing gevraagd mag worden tenzij het onevenredig zwaar is. Vaak hebben mensen met een handicap/ziekte geen energie om te procederen, dat betekent vaak dat zij hun recht nauwelijks tot niet kunnen halen. Bij individuele aanpassingen kan ik het nog enigszins begrijpen, omdat alleen degene er gebruik van kan maken, maar zelfs dan moet degene iets krijgen om mee te doen.
Bij aanpassingen waar we allemaal wat aan hebben zouden we nooit meer moeten klagen over te duur en weet ik het allemaal. Bij individuele aanpassingen snap ik wel dat je niet het luxe van luxe kan krijgen, maar je zou het recht moeten hebben om mee te kunnen doen. Als je dit ziet en het in de praktijk bekijkt is er helemaal geen recht op toegankelijkheid voor mensen met een handicap en dat vind ik erg verdrietig. Men zegt als je te veel kost mag je niet mee doen.
Het is geen luxe waar je om vraagt, je moet zelfs vragen of je mag deelnemen aan de maatschappij en afhankelijk van wat anderen beslissen mag jij mee doen, het voelt zo verkeerd. Zoals ik eerder al zei een goede financiële basis gaat over voldoende inkomen, maar ook over jezelf kunnen ontwikkelen en kunnen meedoen. Als we het over bestaanszekerheid hebben dan is het voor mensen met een arbeidshandicap of chronische ziekte lastig om een eigen bestaan op te bouwen, want zij leven vaak op of onder armoedegrens omdat ze niet (fulltime) kunnen werken en daardoor niet zelfstandig het wettelijk minimumloon kunnen verdienen. Er moet naar mijn mening voor de mensen iets anders komen dan een uitkering op bijstandsniveau, want deze mensen kunnen zich nooit uit de uitkering werken, tenzij ze een hoog uurloon krijgen van de werkgever. Dus dan gaat het ook weer over de welwillendheid van anderen.
Ik zou willen dat de overheid ook eens naar ons gaat kijken en niet alleen in ons belang, maar juist in het belang van ons allemaal, want iedereen krijgt op den duur te maken met beperkingen, de een zwaarder dan de ander en de een vroeger dan de ander.
Vandaag is het de week van de toegankelijkheid, veel mensen weten niet wat er allemaal onder toegankelijkheid wordt verstaan. Ik noem graag een aantal voorbeelden waar mensen niet direct bij stil staan of zitten. 😉
Naast mijn lichamelijke handicap heb ik ook een auditieve handicap, ik ben namelijk slechthorend, daarom is het voor mij lastig om in grote groepen te kunnen meedoen. Vaak zijn er ook achtergrondgeluiden en geroezemoes te horen en dat alles komt even hard bij mij binnen door mijn gehoorapparaten. Ik hoop dat mijn gehoorapparaten ook steeds beter worden, maar hier staan of zitten mensen eigenlijk nooit bij stil.
Als ik de bioscoop wil bezoeken en ik wil naar een Nederlandse film, is er geen ondertiteling aanwezig waardoor ik maar een kwart tot de helft van de film goed kan volgen, want iets niet goed kunnen volgen kost heel veel energie.
Voor mensen die slechtziend of blind zijn is het belangrijk dat altijd omschreven wordt wat er op een afbeelding staat, zo kunnen zij ook weten wat er op de afbeelding staat.
Als ik ergens heen wil moet ik altijd eerst even kijken of ik ergens binnen kan, dat zorgt ervoor dat je altijd meer tijd kwijt ben om iets te plannen. Je kan dus niet spontaan iets ondernemen. Daarnaast moet ik ook wel eens een taxi boeken en dan moet je vaak 24 uur van tevoren boeken en je moet de terugreis ook gelijk met de heenreis boeken, dus als het gezellig is kun je niet langer blijven en je kunt ook niet eerder naar huis als je het toch eerder afgelopen is. Dit is enorm beperkend en kan ervoor zorgen dat je minder vriendschappen hebt of moeite hebt met een relatie aangaan.
In Engeland is het allemaal veel beter geregeld, daar kun je gewoon op straat wachten op een taxibusje en daar hoef je niet een etmaal van tevoren te boeken. Dat zou zoveel schelen in energie en moeite.
In Nederland is de overheid veel te vrijblijvend als het gaat om het toegankelijk maken van gebouwen. Als een gebouw niet voldoende toegankelijk is, volgt er geen sanctie, dat zou wel moeten want dan is toegankelijkheid voor mensen met een handicap een plicht. Ik vind dat dit eens verplicht moet worden in Nederland, zeker omdat veel meer Nederlanders nu gaan merken dat Nederland helemaal niet toegankelijk is. Nederland is aan het vergrijzen.
Ook mensen die nu nog geen aanpassingen nodig hebben om mee te kunnen doen, hebben profijt van toegankelijkheid. Ik heb het wel eens vaker gehad over de automatische deuropener. Deze voor iedereen handig? Want als jij allebei je handen vol boodschappen hebt kun jij met je elleboog de knop aanraken en gaat de deur open. Dit is dan één voorbeeld, er zijn er nog veel meer.
Te vaak wordt toegankelijkheid voor mensen met een handicap als een gunst gezien, maar het is een recht. Heb jij weleens het gevoel gehad dat je dankbaar moet zijn dat je ergens binnen kon komen? Ik heb vaak het gevoel dat ik dankbaar moet zijn dat er een plank is weggelegd zodat ik naar binnen kan. Dit zou dus vanzelfsprekend moet zijn want iemand die loopt staat daar dus nooit bij stil.
Ik hoop dat we met z’n allen gaan beseffen dat Nederland nog lang niet toegankelijk is en er ook iets aan gaan doen.
De vraag is zijn we nog wel een samenleving? We komen steeds vaker tegenover elkaar te staan en toch moeten we het met elkaar doen. Als we niets aardigs kunnen zeggen, kunnen we beter niets zeggen, dat kan het leven zoveel fijner maken.
Heel veel mensen doen wat ze kunnen om te participeren in de samenleving. Dat is natuurlijk hartstikke mooi. Sommigen doen het met vrijwilligerswerk of mantelzorg, anderen met een betaalde baan en weer anderen knokken om zelf overeind te blijven. We zijn allemaal waardevol.
Helaas staan er nog heel veel mensen langs de kant van de samenleving. Mensen met een arbeidsbeperking die niet (fulltime) kunnen werken waardoor ze een inkomen hebben op het absolute minimum. Waardoor ze moeten overleven en niet kunnen leven.
Met de huidige plannen gaat dat helaas niet lukken, daarom pleit ik voor een aanvulling tot tenminste het wettelijk minimumloon, zonder alle vervelende plichten van de bijstand zoals de partnertoets, vermogenstoets en kostendelersnorm. Als de aanvulling vanuit de bijstand komt moeten mensen o.a. rekening houden met een beperkte hoeveelheid spaargeld en met de huishoudsamenstelling (kostendelersnorm). Als men met huisgenoten gaat wonen, moet men een deel van de uitkering inleveren, waardoor de financiële druk meer op huisgenoten gaat drukken.
Bij samen wonen met een partner die het minimumloon verdient, komt men niet meer in aanmerking voor een (aanvullende) uitkering. Dat kan betekenen dat je een ongelijkwaardige relatie hebt en dat de partner die wel verdient een bepaalde macht heeft. Je wil als partner niet hoeven vragen of je iets mag kopen. Je wil niet gedwongen afhankelijk zijn van anderen, dan voel je je machteloos, omdat je vaak al afhankelijk bent van zorg of begeleiding is dit extra pijnlijk.
We willen de kosten eerlijk kunnen delen, zoals het er nu uit ziet moet onze partner of huisgenoot het grootste deel van de kosten op zich nemen. Want wij mensen met een arbeidsbeperking kunnen het niet opbrengen, wij worden gestraft omdat we een handicap hebben. Velen van ons kunnen door handicap of ziekte niet zelfstandig het wettelijk minimumloon verdienen, omdat we niet fulltime kunnen werken.
Soms is er een aanpassing nodig om tot gelijke behandeling te komen, zeg ik weleens. Zo moeten mensen die niet fulltime kunnen werken en daardoor niet het wettelijk minimumloon kunnen verdienen aangevuld worden tot het wettelijk minimumloon. Een goede financiële basis, is het begin van een volwaardig bestaan. Deze mensen horen niet in de participatiewet thuis, ze hebben een goede regeling nodig met een inkomen waar ze als volwaardig persoon van kunnen leven.
Waarom noemen we het nog steeds een participatiesamenleving? Het woord A-participatiesamenleving past tegenwoordig steeds beter, er is al lang geen sprake meer van een participatiesamenleving. We zijn een samenleving geworden die vaak vooral gericht is op het eigen geluk. Gelukkig zijn er nog steeds mensen die wel denken aan het welzijn van anderen. Hen mogen we zeker niet vergeten.
Vaak hebben mensen met een arbeidshandicap tijdelijke contracten en worden ze, maar tot het absolute minimum aangevuld. Het absolute minimum is niet gebaseerd op iemand met een arbeidshandicap, maar op een gezond persoon. Dus op wat een gezond persoon minimaal nodig heeft om te (over)leven. Mensen met een arbeidshandicap hebben vaak hogere levenskosten dus is het voor hen helemaal overleven. Hier moet echt verandering in komen!
Ook voert Nederland het VN-verdrag handicap niet voldoende uit. Het kabinet moet echt eens gaan staan voor onze rechten, dat kunnen ze onder andere doen door het facultatief protocol te tekenen, zodat wij ons beklag kunnen doen over de uitvoering van het VN-verdrag handicap in Nederland bij het VN-comité. Het nu demissionaire kabinet is voornemens om het facultatief protocol te tekenen, ik weet niet precies hoe het er op dit moment voor staat.
Nederland moet eens gaan zorgen dat toegankelijkheid niet meer vrijblijvend is, er moeten eens waarschuwingen en boetes gaan volgen als iets niet toegankelijk is en nee, niet alles kan toegankelijk worden, maar wel veel meer dan nu het geval is.
Ik wil ook even aandacht besteden aan kinderen met een handicap, zij kunnen soms niet eens naar school vanwege problemen met het leerlingenvervoer. Leerlingenbelang Voortgezet Speciaal Onderwijs laat iedere dag zien met welke vervelende situaties deze leerlingen te maken hebben en zij hebben nog een hele toekomst voor zich. Het moet echt anders. De chauffeurs moeten beter betaalt gaan worden. Juist voor deze leerlingen moet het beter worden, we hebben nog bergen te verzetten.
Om een volwaardig leven te kunnen leiden, moet men kunnen beschikken over voldoende inkomen. Daarnaast moet toegankelijkheid voor mensen met een handicap hoog op de prioriteitenlijst staan, alleen dan kunnen we echt mee doen. Toegang tot een volwaardig leven is geen gunst, maar een recht. Met zijn allen kunnen we hier werk van maken, het moet en het kan veel beter in Nederland.
Meer dan een kwart van de Nederlandse bevolking heeft een handicap of een chronische ziekte en deze groep zal alleen maar groeien met de toenemende vergrijzing, toegankelijkheid is voor ons allemaal van belang.
Noortje strijdt door 