Beste commissieleden van VWS,
Dank dat u tijd vrij maakt om onder andere naar mijn verhaal te luisteren. Ik vind het een eer om mijn verhaal hier te mogen vertellen. Hopelijk kan ik hier ook een stem zijn voor anderen.
Mijn naam is Noortje van Lith 27 jaar, zes jaar geleden schreef ik een brief aan premier Rutte over de onderbetaling van mensen met een (arbeids)handicap. Sindsdien ben ik aan het strijden voor de rechten van mensen met een handicap. Inmiddels heb ik zelf een baan bij de Sociaal Economische Raad, mijn werkgever houdt rekening met mijn beperkingen en we zoeken samen naar oplossingen als iets niet kan. Maar ik besef dat een baan hebben niet voor iedereen met een arbeidshandicap vanzelfsprekend is.
Veel mensen met een arbeidshandicap leven op of onder de armoedegrens, omdat ze niet (fulltime) kunnen werken, het is ook nog maar de vraag of ik kan rondkomen als ik op mezelf ga wonen, want leven met een handicap is duurder omdat je hogere levens en zorgkosten hebt. Ook wat hulpmiddelen betreft ben je afhankelijk van je gemeente, in de ene gemeente krijg je WMO-zorg wel vergoed en in een andere gemeente niet.
Ik krijg vaak de vraag: Mensen met een handicap hebben toch dezelfde rechten als ieder ander? Waarom behandelen we die rechten dan? Mijn antwoord: Mensen met een handicap hebben inderdaad dezelfde rechten, maar hebben niet altijd toegang tot dezelfde rechten in de praktijk.
Mijn ervaring is dat ik voornamelijk door de buitenwereld geconfronteerd wordt met mijn handicap. Niet alles is toegankelijk en mensen praten vaak niet tegen mij, maar tegen degene die bij mij is of ze bejegenen mij enorm kinderachtig.
Nog te vaak worden de rechten van mensen met een handicap als een gunst gezien. Ik noem een voorbeeld: ‘Kijk eens dame, ik heb een plank voor jou weggelegd zodat jij naar binnen kunt met jouw rolstoel.’ Begrijp me niet verkeerd, het is hartstikke aardig als mensen het doen, maar het voelt voor mij wel als dankbaar moeten zijn, terwijl iemand die loopt niet dankbaar hoeft te zijn om binnen te komen.
Nog steeds zijn niet alle (openbare) gebouwen toegankelijk voor mensen met een handicap, er zitten ook geen consequenties aan het niet toegankelijk maken van gebouwen. Het zou goed zijn als de overheid mee helpt door het geven van subsidie voor het toegankelijk maken van een gebouw. Als ervaringsdeskundigen meekijken bij het ontwerp van een gebouw is er meer oog voor de toegankelijkheid, dit is voor steeds meer mensen van belang, denk aan de vergrijzing.
Ik woon nog thuis met behulp van een Persoonsgebonden budget. Hierdoor kan ik mijn eigen regie voeren. Over een tijdje wil ik op mezelf gaan wonen.
Het inkomensafhankelijk maken van het PGB zorgt ervoor dat wanneer je meer gaat verdienen je je extra verdiensten gelijk mag afdragen aan de eigen bijdrage en daarnaast belemmert het mensen ook in het maken van keuzes in het leven als samenwonen en het aanvaarden van een schenking of een erfenis. Dit houd mij tegen in het aangaan van een relatie, want ik wil niet dat mijn partner belast wordt met mijn zorgkosten, want dan telt het vermogen van mijn partner mee in de eigen bijdrage.
Een van de dingen waar ik tegen aan rijdt, is het volgende: Ik wilde met drie mensen naar een voetbalwedstrijd van de oranjeleeuwinnen. Ik mag maar één vriendin meenemen in het rolstoelvak, omdat zij zogenaamd mijn begeleider is. Ik kan nooit drie vriendinnen meenemen, ook niet naar een concert of theater. Op deze manier is een vriendengroep opbouwen haast onmogelijk.
Veel mensen in Nederland hebben een handicap of chronische ziekte, variërend van licht tot zeer ernstig. Allemaal hebben we in meer of mindere mate hulp nodig op alle levensterreinen. Deze hulp is heel fijn, maar nog fijner is het als we zelfstandiger kunnen zijn, daar kunt u ons bij helpen door het VN-verdrag te betrekken bij elk beleidsterrein, want dit gebeurt onvoldoende en daardoor schendt Nederland al een van de verdragsverplichtingen.
Op deze manier voel ik me een tweederangsburger, omdat ik altijd iets extra’s moet doen om mee te kunnen doen in de samenleving, ik moer altijd plannen en van tevoren checken of ik mee kan doen.
We hebben uw hulp nodig bij het verbeteren van de positie van mensen met een handicap. U kunt ons helpen door uw wetten te toetsen aan het VN-verdrag handicap en attendeer het nieuwe kabinet op het ratificeren van facultatief protocol bij het VN-verdrag handicap.
Dank voor het luisteren naar mijn verhaal.
Wil je mij liever horen spreken? Dat kan via deze link op YouTube.
Noortje strijdt door 